SEJAK dia selamat dikeluarkan daripada perut ibunya lima tahun lalu, Neve Dandy tidak pernah menyambut hari jadinya apatah lagi menghadiri majlis sambutan hari jadi kanak-kanak lain.
Bukan itu sahaja, kanak-kanak yang berasal dari Windsor, sebuah kawasan perumahan kecil di Berkshire, England ini juga tidak boleh bergembira atau ketawa berlebihan kerana dia boleh terkena sawan yang membawa maut.
Oleh sebab penyakit ini akan menyerangnya pada bila-bila masa sahaja, ahli keluarga Dandy terpaksa mengambil langkah berjaga-jaga supaya perkara tersebut dapat dielakkan.
Disebabkan penyakit itu juga, Dandy yang disahkan menghidap sindrom Dravet sejak berusia 18 bulan jarang bermain dengan abang-abangnya selain tidak dibenarkan berenang.
Ini bagi mengelakkan Dandy daripada mengalami sindrom kematian mengejut akibat sawan yang berlarutan sehingga satu jam setengah, berpunca daripada kekurangan aliran oksigen dalam jantung.
Berjaga-jaga
Menurut ibunya, Rebecca, penyakit itu mula disedarinya semasa Dandy berusia empat bulan.
“Ketika itu saya dan suami sedang menghadiri satu upacara di gereja. Dandy tiba-tiba menggoyangkan lengan suami saya sebelum seluruh badannya menjadi kaku selama 25 minit.
“Bimbang perkara yang tidak diingini berlaku, saya membawanya ke hospital. Tetapi selepas melakukan pemeriksaan, doktor yang merawatnya masih tidak dapat mengenal pasti jenis penyakit yang menyerang Dandy,” katanya.
Hanya pada umur 18 bulan, doktor mengesahkan Dandy menghidap sindrom Dravet iaitu satu bentuk epilepsi atau sawan yang berlaku ke atas seorang bagi setiap 500 orang kanak-kanak.
Ujar Rebecca, walaupun Dandy tidak dapat menikmati keseronokan zaman kanak-kanaknya, namun, anak perempuannya itu tidak pernah sekali pun memberontak. Bahkan dia sentiasa tersenyum dan mendengar kata walaupun segala keseronokan yang sedang dinikmati dihalang.
“Kehidupan saya dan suami tidak ubah seperti pada zaman perang. Ini kerana kami perlu berjaga-jaga hampir setiap saat bagi memastikan Dandy sentiasa berada dalam keadaan baik.
“Tiada siapa tahu perasaan saya apabila mempunyai anak yang menderita penyakit berbahaya. Setiap pagi, saya sangat bersyukur apabila dapat mendengar suara Dandy menyapa mesra saya,” katanya.
Ujar Rebecca, disebabkan penyakit tersebut, dia terpaksa mengehadkan pergerakan Dandy memandangkan kuman-kuman yang berada di persekitaran boleh menjadi punca Dandy terkena sawan.
“Saya rasa sangat sukar untuk melarang anak saya daripada bergembira. Lebih-lebih lagi apabila terpaksa memberi amaran hampir setiap hari kepada abang-abangnya supaya jangan membiarkan Dandy tertawa riang,” katanya.
Penyakit yang dialami menyebabkan Dandy sangat sensitif terhadap alam sekitar termasuk tidak boleh terdedah kepada angin. Jika tidak, sawan itu akan menyerang.
Pantang
Bukan itu sahaja, Dandy juga terpaksa mengenakan kaca mata hitam apabila keluar dari rumah.
“Dia tidak dapat mengawal suhu badannya , jadi saya tidak boleh membiarkannya memakai pakaian ketat lebih-lebih lagi pada musim sejuk atau panas,” ujarnya.
Walaupun pada mulanya doktor memberitahu penyakit tersebut tiada rawatan khusus, namun, kesihatan Dandy beransur pulih selepas dia diberikan diet khas.
“Dahulu kami bergantung kepada ubat antiepilepsi sahaja setiap kali berlaku sawan.
“Namun selepas berkongsi maklumat dengan ibu bapa yang mempunyai anak dengan sindrom Dravet, saya mula mengawal setiap makanan yang masuk ke dalam mulut Dandy,” ujarnya.
Jelasnya, hampir 75 peratus daripada makanan anaknya merupakan lemak daripada minyak sayuran manakala selebihnya makanan berasaskan protein seperti buah-buahan dan sayur-sayuran.
Selepas diberi rawatan yang diperlukan, Dandy kini mampu hidup normal. Jika dahulu dia terpaksa dikejarkan ke hospital sebanyak lebih 60 kali setahun, namun kini, dia hanya ke hospital kira-kira dua kali setahun, bergantung kepada penyakitnya.
Sumber : Kosmo.com.my
